Enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad crónica y/o grave


Enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad crónica y/o grave

La aparición y el diagnóstico de una enfermedad crónica y/o grave puede considerarse como una crisis dentro del sistema familiar, ya que las repercusiones físicas, psíquicas y sociales de la enfermedad van a afectar a toda la dinámica familiar.

Tras el impacto inicial que supone recibir una noticia de este calibre, nos enfrentamos a la necesidad de llevar a cabo ajustes y reorganizar nuestras vidas. Es común que aparezcan respuestas de tipo emocional como la negación, ira, tristeza o depresión, con el riesgo de que ese abatimiento nos conduzca al aislamiento social, sumiéndonos en un sentimiento de soledad y abandono.

¿Cómo enfrentarnos a esta situación?

Acepta la enfermedad. 

Este primer paso es esencial ya que nos permitirá abrir una puerta a la oportunidad de adquirir habilidades de autoayuda.

Empodérate.  

Está demostrado que el protagonismo y la participación activa del paciente en la gestión de su enfermedad es uno de los factores más importantes a la hora de favorecer conductas de autocuidado. El empoderamiento del paciente es un proceso mediante el cual el usuario busca ser más activo y responsable en la gestión de su salud mediante el aumento de conocimientos, habilidades y capacidad en la toma de decisiones, entre otros aspectos.

Únete a un Grupo de Ayuda Mutua

Pertenecer a un grupo con intereses comunes donde compartir experiencias e información mejora significativamente la situación de sufrimiento que genera convivir con una enfermedad al proporcionar apoyo emocional y mejorar nuestras relaciones sociales.

Diagnóstico de una enfermedad crónica y/o grave en menores

Cuando el diagnóstico corresponde a un menor de edad, el impacto es tan grande que puede provocar inicialmente una reacción de negación en los padres.

Es importante tener en cuenta las consecuencias derivadas de las circunstancias en las que se desarrolla la vida del menor con una enfermedad crónica: las repetidas hospitalizaciones, restricción de actividades, límites en su autonomía, o ser conscientes de su propia enfermedad, pueden provocar desajustes en el proceso de socialización, con lo que existe el riesgo de que aparezcan problemas conductuales y emocionales como agresividad, depresión, ansiedad o baja autoestima.

En este contexto, cobra importancia reconocer las emociones, compartirlas y validarlas. Validar supone aceptar las emociones del otro miembro de la familia como auténticas y legítimas, mediante la observación y la empatía

Dado que el soporte social tiene un impacto muy positivo en la salud física y mental, debemos potenciar las actividades de ocio y favorecer los vínculos sociales y la interacción del menor con grupos de iguales.

Como padres, debemos evitar actitudes de permisividad o de sobreprotección, ya que esto puede generar en el menor comportamientos dependientes o conductas infantiles que, lejos de favorecer su autonomía y autoestima, la dificultan más. Valorar los logros del menor ayuda a poner el foco de atención en lo que puede hacer y no en sus limitaciones, mejorando su autoimagen y autoestima.

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